 |
A batalha de Hannah
IBDD consegue liminar que obrigará tratamento de criança com Fructosemia em plano de saúde particulars
Ela tem pouco mais de dois anos de idade. Uma criança alegre, curiosa. A pequena Hannah, filha de Cristiane Pelaio, tem a vitalidade característica das crianças de sua idade. No entanto, carrega consigo uma raríssima condição metabólica, que impede que seu organismo consiga digerir açúcares da maneira apropriada.
A Fructosemia, um erro inato do metabolismo capaz de provocar diversas deficiências neurológicas e fisiológicas – ou mesmo a morte – era algo distante para Cristiane que, até o nascimento de sua filha, apenas conhecia o diagnóstico através de seus livros de biologia da faculdade. Passado o susto inicial, iniciou-se a grande luta pelo tratamento de Hannah, com altíssimos custos relacionados a uma alimentação livre de açúcares e monitoramento constante de seu quadro metabólico.
A frutose é um açúcar natural que se usa como adoçante – incluindo em alimentos para bebês – e bebidas. Nas pessoas com Fructosemia – que não toleram a frutose –, a ingestão de frutose e sacarose gera a produção de alterações químicas complexas que não podem ser corrigidas, dada a ausência da enzima 1-Fosfofrutoaldolase, responsável pela conversão de açúcares em glicose, para que estes possam ser absorvidos pelo organismo sob a forma de moléculas mais simples. Conseqüentemente, os níveis de glicose no sangue ficam reduzidos. Além disso, o bloqueio da via metabólica do processamento da frutose leva ao acúmulo de substâncias que provocam lesões no fígado.
Com a incapacidade de absorver esses açúcares, as bactérias que se encontram no aparelho digestivo os fermentam e os transformam em gases, produzindo sintomas como distensão abdominal, má digestão, irritabilidade, vômitos e convulsões.
“Hannah já teve 21 convulsões até hoje, e tem pouco mais de dois anos de idade. Já chegou a vomitar por 12 horas seguidas. Ela precisa ser monitorada constantemente. Nosso plano de saúde se recusava a prestar atendimento. Quando procurei o IBDD, a situação dela era grave. O governo não proporciona os alimentos especiais que ela necessita e meu plano de saúde se negava a oferecer tratamento, alegando o princípio da doença pré-existente”, diz Cristiane, mãe de Hannah.
O conceito de “doença pré-existente” nos contratos de planos de saúde particulares é um princípio polêmico, que encontra opositores em praticamente toda a comunidade médica nacional. Ao contratar um plano de saúde, o usuário é obrigado a informar à empresa contratada a condição de doenças pré-existentes, como câncer ou diabetes. Este cliente precisa aguardar dois anos, a partir da data de assinatura do contrato, para receber atendimento dos eventos relativos a ela. No entanto, a Fructosemia de Hannah é uma condição genética, adquirida durante a formação fetal, antes mesmo do nascimento. Portanto, é ilegal associá-la ao conceito de doença pré-existente. Além disso, dois anos de carência seria demais. O o setor jurídico do IBDD pediu o deferimento de uma liminar obrigando o plano de saúde a atender Hannah de forma apropriada, alegando que o caráter genético da condição de Hannah não se encaixa na classificação de doença pré-existente.
A liminar deferida, também estabelece uma multa diária de cinco mil reais ao plano de saúde de Hannah, caso este se negue a atendê-la. Uma audiência entre o IBDD e plano de saúde particular acontecerá em breve.
Cristiane Pelaio, aliviada com a vitória do IBDD, relembra o sufoco que passou quando o atendimento a Hannah era negado. “Quando o plano de saúde se negava a atender minha filha, a menina ficava largada em qualquer lugar, sem tratamento adequado. É impossível arcar com todos os custos. Só o leite especial que Hannah precisa para se alimentar, o Pregomin, custa cerca de 120 reais e dura apenas três dias”, desabafa Cristiane.
Hannah se encontra internada novamente, no Hospital da Criança Prontobaby, na Tijuca, para tratamento de uma otite grave, adquirida devido à baixa imunidade decorrente do erro inato do metabolismo. Hannah também apresenta perda visual e agravo motor por causa do caráter degenerativo da Fructosemia. Com o intuito de reunir pais e mães de pessoas com erro inato do metabolismo, Cristiane Pelaio criou no Orkut a comunidade “Erro Inato do Metabolismo” (http://www.orkut.com/Community.aspx?cmm=10861781), na qual reuniões e discussões são realizadas em torno do tema. Cristiane também abriu uma conta corrente no Banco do Brasil e uma poupança no Banco Real, para pessoas que queiram colaborar com o tratamento de sua filha.
Seguem abaixo as informações das contas:
Conta Corrente - Banco do Brasil
Hannah Pelayo e Kolker
CPF – 128.816.307-07
Banco 001
Agência 1569-5
Conta Corrente nº 18864-6
Poupança – Banco Real
Agência 0063
Poupança nº 196805320
|
